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Esta página web está hecha con el ánimo de ayudar (y ayudarme) a las personas que empiezan el camino de sufrir una enfermedad degenerativa en alguno de sus hijos: para que en ese duro momento no se encuentren (nos encontremos) solas, y podamos compartir experiencias y sentimientos.

 

Tengo que dar las gracias a Miguel-A, artífice material de esta página. Es una gran persona y excelente amigo que he tenido la suerte de conocer "gracias" a uno de los síntomas de la ceroidolipofuccinosis: la ataxia. Él es paciente de Ataxia de Friedreich.

 

Hace ya más de tres años que oí por primera vez esa palabreja "ceroidolipofuscinosis". Fue en Madrid, en el Hospital Niño Jesús. Era el diagnóstico que le estaban dando a mi hija Paula, una preciosa niña que entonces tenía solamente 8 años. En ese momento, mi vida cambio para siempre. Casi al instante, un montón de preguntas comenzó a agolparse en mi cabeza al oír lo de ceguera, demencia, ataxia, epilepsia... muerte... muerte... muerte... No, eso no. ¡Eso es IMPOSIBLE! Tiene que haber un error. ¡Eso no le puede pasar a mi hija! ¡Esta Dra. no sabe lo que está diciendo! Es mi pequeña, ¿cómo le va a ocurrir eso? Es sólo una niña... mi niña.

 

Casi no recuerdo los dos días siguientes permanecidos en el hospital. Fueron como días vividos en una especie de nebulosa de adversos pensamientos... no oía ni veía a nadie, sólo recuerdo que constantemente martilleaban amargas preguntas en mi cabeza. ¿Qué habré hecho mal? ¿Dónde me habré equivocado? ¿Qué error habré cometido? Y una y otra vez volvía a preguntar a la Dra.:
- ¿Está usted segura del diagnóstico? ¿No puede haber algún error? ¿Hay algún sitio donde puedan curar a mi niña?.

 

Cuando regresamos a casa, llegamos con la sensación de derrota... de soledad... de fracaso. Los días se hacían insoportables, pero las noches eran muchísimo peor: en mi cabeza se agolpaban imágenes que intentaba borrar, pero que una y otra vez volvían a adueñarse de mi mente. Entonces, se empieza a pensar que es sólo una pesadilla, una terrible pesadilla que los rayos de luz del nuevo día va a hacer desaparecer. Pero amanece... y todo sigue igual. Me acerco sigilosamente a la cama de Paula y la veo tan bonita, tan indefensa, pero tan llena de vida que no puedo comprender nada.

 

Poco después comenzamos una búsqueda frenética de soluciones. ¡Algo teníamos que hacer! En algún sitio tenía que haber alguien que pudiera curar a mi hija. Volvimos a pedir un diagnóstico a otro neurólogo... y a otro... y a otro. ¡Todos decían lo mismo! Entonces se pasa por la cabeza llevarla a Estados Unidos... a Londres... a cualquier otro lugar del mundo donde se esté haciendo algo por este tipo de enfermos. Pero toda la información recibida nos hace darnos cuenta que no hay nada en ningún lado donde existan tratamientos eficaces especiales.

 

Sé que vendrán tiempos aún más difíciles. Sé que éste es un camino duro con muchos y difíciles retos que tendremos que ir solucionándolos a medida que aparezcan, pero, poco a poco, voy aprendiendo a vivir con la enfermedad. El día a día me enseña que no sirve de nada pasarme las horas llorando. Al contrario, lo único que consigo es bañar a mi familia con un manto de sufrimiento. ¿Ayudo llorando algo a Paula? Ella está aquí, junto a mí. Y, como si fuera un eco, con mi sonrisa dibujo otra sonrisa en su cara, y con mi alegría, noto que ella es feliz. ¿Qué más puedo pedir? No pienso en tiempos futuros. Sólo vivo día a día y, mientras Paula esté conmigo, intentaré por todos los medios que sea lo más dichosa posible.

 

(Elena).